淘宝集市人物经历:糖心玛瑙原石-5年生存率仅12.2%，“最毒乳腺癌”晚期患者生存质量白皮书发布
12月5日，我国首部聚焦晚期三阴性乳腺癌患者真实生存状况的《中国晚期三阴性乳腺癌患者生存质量白皮书》（以下简称白皮书）正式发布。
乳腺癌是女性中最常见的恶性肿瘤之一。从病理上来看，乳腺癌包含四种分子亚型：Luminal A型，Luminal B型，HER2阳性以及三阴性乳腺癌。其中，三阴性乳腺癌往往发病年龄偏小，恶性程度高，具有高侵袭性，是目前所有乳腺癌中预后最差的分型，被称之为“最毒乳腺癌”。尤其是晚期三阴性乳腺癌患者，以往治疗方式有限，5年生存率仅为12.2%。
本次白皮书以定量调研的方式，共在全国范围内收集了来自460余位晚期三阴性乳腺癌患者的真实反馈，并对15位医疗行业专业人士进行深入访谈，全方位分析患者的治疗康复、心理情感、社会生活状况等数据，以了解晚期三阴性乳腺癌患者的生存质量现状和未被满足的需求。
白皮书显示，超过半数的晚期三阴性乳腺癌患者对自己的整体生存质量满意度有待提升，在生理、心理、社会及经济等多个层面面临着一定挑战。在生理层面，疾病进展至晚期治疗选择有限、治疗过程中的不良反应等，严重降低患者的生活质量；在心理层面，疾病进展的不确定性、对治疗的恐惧、身体形象改变和经济负担带给患者巨大心理压力；在社会层面，患者的工作和社交活动受到广泛影响，由此带来的经济压力也尤为突出。同时，部分患者对三阴性乳腺癌的认知不足，影响了治疗的信心和依从性，且仍存在诸多未被满足的服务需求。
白皮书统计调查结果。来源：《中国晚期三阴性乳腺癌患者生存质量白皮书》
值得一提的是，与其他类型的乳腺癌相比，三阴性乳腺癌复发和转移的发生率更高，预后更差，给患者的身心健康和生存质量带来沉重的负担。白皮书显示，在治疗过程中近五成的三阴性乳腺癌患者出现过至少一次复发转移，大部分患者都经历过方案更换。在本次调查的晚期三阴性乳腺癌患者群体中，化疗仍占据主导地位。治疗过程中常见的不良反应，如恶心、呕吐、脱发、疲劳等，不仅严重影响患者的生存质量，还成为影响治疗依从性的重要因素，近七成患者因不良反应萌生放弃治疗的念头。相比之下，尽管免疫治疗、靶向治疗及抗体偶联药物（ADC）治疗等创新疗法展现出一定的治疗潜力，但在实际应用的普及上还有很大的提升空间。
白皮书统计调查结果。来源：《中国晚期三阴性乳腺癌患者生存质量白皮书》
此外，三阴性乳腺癌的疾病管理是一个长期的过程，社会公众、患者组织、患者家属的情感与心理支持至关重要。白皮书同时显示，晚期三阴性乳腺癌患者普遍认为心理因素会影响治疗和康复，九成以上的患者曾因疾病而出现烦躁不安、情绪低落等情绪问题；八成以上患者社交受疾病困扰，感到社会角色削弱、社交孤立、家庭关系紧张等。
同样需要注意的是，经济因素仍是影响药物可及性的首要原因。白皮书显示，九成以上的三阴性乳腺癌患者认为治疗给经济带来不同程度的影响；药物获取困难的因素依次为药价高昂、医保限制，购药不便。目前晚期三阴性乳腺癌的治疗药物中，大部分纳入医保的是化疗药物，但诸如一些ADC药物、免疫药物等重要的创新疗法仍未纳入医保。
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